Otto will nach oben...

... und dafür braucht er einen Lift, weil er nach einer schweren Krankheit nicht mehr laufen kann. Leider ist das für uns ein Problem, für dessen Lösung wir auf Eure Hilfe hoffen müssen.
Aber von vorne: Lest die Geschichte von Otto, unserem vierjährigen Sohn - oder lasst sie Euch von Herrn Nilsson, Ottos treuem Begleiter, im foldenden Video erzählen.

Das tolle Video haben unsere Freunde von VerVieVas in Wien gemacht. Jaisy und Matthias, wir danken Euch sehr!

Der kleine Junge

Otto war ein gesunder Junge, neugierig, lebhaft und fröhlich. Nichts war vor ihm sicher - erst hat er unseren Garten erobert, dann den nahe gelegenen Wald.
Er hat sich sehr darauf gefreut, ein großer Bruder zu sein, ein Geschwisterchen war unterwegs.

Dann änderte sich alles

An seinem zweiten Geburtstag im Dezember 2016 wurde Otto krank. Eigentlich war es ein ganz einfacher Virus, der normalerweise auf die Atemwege geht. Aber Otto hat sich nicht erkältet – der Virus ist stattdessen ins Gehirn gewandert und hat dort eine Entzündung verursacht. Er kam sofort ins Krankenhaus. Am ersten Tag konnte er noch einen Teil seiner Geburtstagsgeschenke auspacken.

Die Enzephalitis

Eine Enzephalitis ist aber eine ganz schwere Erkrankung und Otto ging es von Tag zu Tag schlechter. Nach einer Woche auf der Intensivstation mussten die Ärzte ein großes Stück von seinem Schädelknochen entfernen, um das Gehirn vom Druck der Schwellungen zu entlasten. Anschließend lag Otto über fünf Wochen im künstlichen Koma.

Der Albtraum unseres Lebens

Für uns ist die Welt zusammengebrochen. Wir sind auf der Intensivstation in der Berliner Charité eingezogen und waren Tag und Nacht über Wochen an Ottos Seite, ohne dass es große Veränderungen gab.
Mama war mittlerweile im sechsten Monat schwanger und eigentlich gar nicht mehr so belastbar. Zum Glück hat der kleine Bruder im Bauch bis zum Schluss durchgehalten.

Schwere Rückkehr

Nachdem Otto endlich der Schädelknochen wieder eingesetzt werden konnte, hat er nicht so gut ins Bewusstsein zurück gefunden und nicht gut genug selbstständig geatmet. Deswegen bekam er einen Luftröhrenschnitt und musste über eine Trachealkanüle beatmet werden.
Außerdem bekam er sehr starke Ersatzmedikamente gegen die Entzugserscheinungen von den harten Komamitteln. Trotzdem konnte Otto in eine Rehaklinik verlegt werden.
Auch wenn wir von den Ärzten und dem Pflegepersonal der Charité liebevoll betreut wurden, waren wir froh, dass die Etappe Intensivstation erstmal überstanden war. Das war am 8. Februar 2017, etwa sieben Wochen nach Ausbruch der Krankheit.

In der Reha

Zur Reha ist Otto nach Brandenburg an der Havel gekommen. Diesmal ist nur Papa bei ihm mit eingezogen, weil Mamas Schwangerschaft schon sehr fortgeschritten war, und die Gegebenheiten in der Klinik für sie nicht besonders komfortabel waren. Aber sie ist fast jeden Tag zu Besuch gekommen, genau wie Oma.
Papas Arbeitgeber war eine riesige Unterstützung in der langen Zeit, in der Papa nicht arbeiten konnte, und auch danach.

Weg von den Medikamenten

Körperlich konnte Otto in der Reha anfangs noch nicht viel machen, dafür war er noch viel zu benommen von den schweren Entzugsmedikamenten. Diese mussten nach und nach ausgeschlichen werden, was Otto körperlich stark forderte. Sein Schlafverhalten war schwer gestört, er schlief zeitweise nicht mehr als 30-60 Minuten am Stück.
Papa musste sich dann immer tagsüber hinlegen, wenn Mama und Oma an Ottos Seite sein konnten.

Zurück an die Luft

Parallel konnte Otto von der künstlichen Beatmung entwöhnt werden - ein piependes Gerät weniger.
Weil er Probleme mit dem Schlucken hatte, blieb die Kanüle trotzdem im Hals. Das Atmen über die Kanüle war schrecklich, weil Otto sehr sensibel reagiert hat und immer wieder versuchte, sie herauszuhusten oder zu -würgen. Wir mussten aus dem Röhrchen ständig Sekret absaugen.
Die Ärzte haben uns wenig Hoffnung gemacht und Otto schon als Wachkomapatient prophezeit.

Die Wahrnehmung trainieren

Es zeigte sich, dass Otto durch die Hirnschädigungen kaum noch Körperwahrnehmung und -kontrolle hatte. Den Kopf konnte er relativ schnell schon gut halten, aber Sprache, Koordination von Armen und Beinen, die aufrechte Haltung des Rumpfes - alles war weg.
Die Therapien waren also darauf ausgerichtet, die Wahrnehmung des eigenen Körpers und der Umgebung wieder zu stärken und den Körper beweglich zu halten. Wenn man so lange liegt, entstehen schnell Fehlhaltungen, die nur schwer wieder zu beheben sind.

Wiedersehen in der Charité - Verabschiedung der Kanüle

Ottos Ernährung blieb schwierig, so dass eine Magensonde direkt durch die Bauchwand gelegt werden musste. Wir waren froh, dass dieser Eingriff wieder in der Berliner Charité vorgenommen wurde.
Im Zuge des Aufenthalts hat unsere Lieblingsärztin versucht, Otto wieder ohne Kanüle über Nase und Mund atmen zu lassen. In Brandenburg hatte ihm niemand zugetraut, dass er sich nicht am Speichel verschlucken würde, und keiner wollte es versuchen. Aber Otto hat es geschafft, Luft- und Speiseröhre richtig anzusteuern und die Kanüle konnte draußen bleiben. Medizinisch ein Riesenschritt und rein praktisch ganz neue Freiräume ohne Absaugegerätschaft.

Hallo hier ist Rudi!

Ottos Ausflug zur Charité haben wir genutzt, um Rudi auf die Welt zu holen. So konnte Papa die Geburt miterleben und für beide Jungs da sein. Leider hat Otto gar nicht richtig mitbekommen, dass er jetzt ein großer Bruder geworden ist.
Für die Begleitung von Otto in Akuterkrankung und Reha war die Schwangerschaft natürlich eine große Last. Heute aber ist Rudi mit seiner Fröhlichkeit und ständigen Überraschungen eine der größten Stützen in dieser weiterhin schwierigen Situation. Auch für Ottos Leben ist Rudi mittlerweile eine riesige Bereicherung geworden.

Das erste Lächeln

Nach Entfernung der Kanüle hatte Otto plötzlich wieder viel mehr Aufmerksamkeit für die Personen und Dinge um ihn herum. Im Mai 2017 war es dann soweit, dass sich bei den ersten vorsichtigen Versuchen, Eis zu essen, sein Lächeln wieder zeigte. Das war ein unbeschreibliches Gefühl für die ganze Familie. Eine Zeit lang wussten wir ja gar nicht, ob wir ihn überhaupt je wieder lachen sehen würden.

Otto in Bewegung

Auch für die Therapien hatte Otto nach Entfernen der Kanüle mehr übrig. Egal ob an Geräten, auf der Physio-Bank, bei Musik oder im Wasser - er konnte sich insgesamt viel besser auf die verschiedenen Situationen und Therapeuten einstellen.
Dabei wurde sein Wille zum Mitmachen immer deutlicher, aber auch die Schwere seiner körperlichen Beeinträchtigungen.

Willkommen zuhause

Obwohl wir eine Fortsetzung der Therapie in der Reha für wichtig gehalten hatten - Otto hatte ja gerade erst Fahrt aufgenommen -, musste er Ende Juni 2017 den Rehaaufenthalt beenden. Die Krankenkasse wollte die Kosten nicht mehr tragen und eine private Kostenübernahme war für uns nicht möglich.
Im Nachhinein war es aber gut für uns alle, nach einem halben Jahr in Kliniken wieder zusammen unter einem Dach zu sein und Ottos Förderung zuhause fortzusetzen.

Die Sonde kommt raus

Unser erstes großes Ziel war die Umstellung von künstlicher Ernährung über die Magensonde auf richtiges Essen, damit die Sonde möglichst schnell entfernt werden konnte. Otto war schon immer ein guter Esser und Genießer gewesen. Ende Juli war es glücklicherweise schon so weit, nachdem wir täglich fast nichts anderes gemacht haben, als ihn mit Grießbrei und anderen Köstlichkeiten zu locken. Auch diese Hürde hat Otto viel schneller genommen als von allen Fachleuten erwartet.

Zurück in der Kita

Ganz wichtig war direkt nach der Heimkehr die Beantragung einer Kitaassistenz, die Otto bei seinem täglichen Besuch in seiner alten Kita begleiten sollte. Diese wurde recht schnell bewilligt, so dass Otto seit September 2017 wieder in die Kita gehen kann. Mit Ines als Ottos langfristiger Begleitung haben wir riesiges Glück gehabt, die beiden sind ein super Team und Ines eine extrem engagierte und liebevolle Freundin der ganzen Familie geworden.
Otto tut die lebhafte Umgebung mit all den anderen Kindern richtig gut. Und mittlerweile freut er sich auch richtig über Rudi, der jetzt auch in seiner Gruppe ist.

Das Üben geht weiter

Auch zuhause soll Otto alle Unterstützung haben, um seine Körperfunktionen wieder zu erlangen. Neben der üblichen Physiotherapie und Logopädie geht Otto zum Beispiel regelmäßig schwimmen und reiten, um sein Körpergefühl zu verbessern. Immer wieder versuchen wir alternative Therapien, z.B aus dem Bereich der Osteopathie, wo Otto seine Offenheit durch konzentrierte Teilnahme zeigt. Leider müssen wir diese in Summe sehr teuren Leistungen selbst tragen, da sie nicht Bestandteil der Krankenkassenleistungen sind.

Ein großer, schwerer Junge

Jetzt ist Otto mittlerweile vier und und mit Hilfe seines gesunden Appetits ist aus dem kleinen Jungen mit dünnem Haar von vor der Krankheit ein richtig langer Bursche geworden. Er ist jetzt deutlich schwerer und wegen seiner geringen Körperspannung nicht mehr so einfach herumzutragen.
Da sich in unserem Haus das Schlaf- und Kinderzimmer im Erdgeschoss befinden, Wohnzimmer und Küche allerdings im ersten Stock, macht uns sein Gewicht mehr und mehr zu schaffen. Wohl oder übel müssen wir nun einen Lift einbauen, damit wir unsere Rücken nicht total ruinieren und Otto sich irgendwann auch hoffentlich selbstständig im Haus bewegen kann.

Der lange Weg vor uns

Otto ist ein kleiner Kämpfer und er trainiert fleißig, damit er irgendwann vielleicht wieder auf eigenen Beinen durchs Leben gehen kann. Bei den Therapien macht er immer ganz motiviert mit und freut sich über jeden kleinen Erfolg, genau wie wir. Er liebt es, wie andere Gleichaltrige aufrecht zu stehen und macht in seinem Laufgerät schon ab und zu ganz kleine Schritte. Prognosen gibt es nicht, nur Hoffnung.

Vor vier Jahren sind wir in unser Haus eingezogen, als Otto ein Monat alt war, und wir können uns keinen schöneren Ort für Kinder vorstellen.
Ein bestehendes Haus für Ottos Bedürfnisse umzurüsten, ist aber aufwändig, zumal es aus den Dreißigerjahren stammt und beispielsweise Bäder sehr viel kleiner als heutzutage gestaltet wurden.
Unser Haus ist alt und verwinkelt und die Zimmer sind auf drei Geschosse verteilt. Um das Wohnzimmer und Küche im Obergeschoss mit den Schlafzimmern im Erdgeschoss barrierefrei zu verbinden, ist ein Lift erforderlich. Diesen kann man ins Haus aber nicht integrieren. Daher planen wir einen Anbau, der den Lift aufnehmen kann und zusätzlich praktischen Raum für Ottos Geräte schafft und eine Erweiterung des Bades erlaubt.
Die abschließenden Kosten sind uns noch nicht bekannt. Der Lift alleine wird aber schon mehr als 30.000 Euro kosten, zusammen mit dem Anbau erwarten wir Gesamtkosten von über 100.000 Euro.
Das ist sehr viel Geld für uns, mit der Tilgung des Kaufkredites haben wir ja auch gerade erst angefangen.

Fördergelder

Natürlich versuchen wir auch, Fördergelder von öffentlichen Stellen für die Finanzierung zu bekommen. So bezuschusst die KfW unter bestimmten Bedingungen Bauvorhaben wie unsere mit bis zu 5.000 - wenn von keiner anderen Stelle gefördert wird.
Die Landesbank Brandenburg fördert Fahrstühle in Bestandsimmobilien mit bis zu 12.000 Euro - allerdings nur, wenn auch der Rest des Hauses barrierefrei nach DIN ist. Da wir ein altes Haus haben, ist das kaum realisierbar, jedenfalls nicht ohne Um- und Anbauten, deren Kosten die Förderung übersteigen würden.
Auch die Krankenkasse stellt grundsätzlich Förderleistungen in Aussicht. Im Falle einer Zusage würde sich der Zuschuss aber auf lediglich 4.000 Euro beschränken - ein wertvoller Beitrag aber in Anbetracht der Gesamtkosten nur ein Anfang.

Wie Ihr merkt, ist der notwendige Umbau für eine junge Familie nicht so einfach zu stemmen - zumal Papa nur noch Teilzeit arbeitet und Mama momentan gar nicht, um den Alltag organisiert zu bekommen.
Wir können jede Unterstützung gebrauchen, egal in welcher Höhe. Vielleicht habt Ihr ja Freunde oder einen Arbeitgeber, die helfen möchten. Bitte teilt auch unser Anliegen, wo Ihr es für hilfreich erachtet.

Unser Leben wird wahrscheinlich nie wieder normal werden, an viele Dinge ist erstmal nicht mehr zu denken. Aber wenn wir es schaffen, zumindest zuhause vieles einfacher zu gestalten, werden wir Euch sehr, sehr dankbar sein. Die Vorstellung, nicht zuhause bleiben zu können, um mit Otto den Alltag zu bestehen, ist für uns unerträglich.

Der Verein Stars for Kids e.V. hat uns freundlicherweise ein Spendenkonto zur Verfügung gestellt, um Beiträge für unser Vorhaben sammeln zu können. So könnt Ihr für Eure Spende Spendenbelege ausgestellt bekommen, die Ihr steuerlich geltend machen könnt.
Bitte nutzt die folgende Kontoverbindung:

IBAN DE94 1805 0000 3000 0053 30
Ganz wichtig: Verwendungszweck "Otto" und - wenn ein Spendenbeleg gewünscht wird - Eure Adresse

Auf der Stars for Kids Webseite findet Ihr alternativ auch einen PayPal-Link.
Macht den Vermerk "Otto" bitte im Freitextfeld beim Zahlungsabschluss (Platzhaltertext "Wir danken für Ihre Spende!")

Wir danken Euch sehr für Eure Unterstützung!
Otto, Rudi, Julia und Niki